Φανταστείτε να επισκέπτεστε το γιατρό, κι εκείνος να σας λέει πως δεν ξέρει τι συμβαίνει στο σώμα σας, πως δεν γνωρίζει από τι πάσχετε. Φανταστείτε να μπορεί να διαγνώσει τη νόσο σας, αλλά να σας λέει ότι δεν υπάρχει θεραπεία, ή έστω κάποια διαθέσιμη αγωγή. Ή ότι η διαθέσιμη θεραπεία δεν είναι πλήρως αποτελεσματική, αλλά μονάχα η καλύτερη δυνατή επιλογή. Φανταστείτε να μην ξέρετε πώς εσείς ή το αγαπημένο σας πρόσωπο θα διαχειριστείτε τη ζωή σας από τη μία μέρα στην άλλη, αλλά ούτε και πώς η ασθένεια θα την επηρεάσει, είτε εργάζεστε είτε είστε ακόμη μαθητής.

Φανταστείτε πώς θα ήταν να ζείτε χωρίς απαντήσεις στις πιο βασικές σας ερωτήσεις.

Αυτή είναι η πραγματικότητα για πολλούς ασθενείς με σπάνιες παθήσεις. Κι όμως, η Έρευνα μπορεί να οδηγήσει στην ταυτοποίηση ασθενειών που μέχρι πρότινος ήταν άγνωστες, καθώς και σε περισσότερη γνώση γύρω από αυτές. Μπορεί να επιτρέψει στους γιατρούς να κάνουν σωστές διαγνώσεις και να παρέχει πληροφορίες στους πάσχοντες για το νόσημά τους. Επίσης, μπορεί να οδηγήσει στην ανάπτυξη νέων καινοτόμων θεραπειών, αλλά και, σε ορισμένες περιπτώσεις, στην ίαση.

Η Έρευνα είναι το κλειδί. Αυτή μπορεί να φέρει ελπίδα στα εκατομμύρια των ανθρώπων που ζουν, παγκοσμίως, με μία σπάνια ασθένεια, καθώς και στις οικογένειές τους.

Στις 28 Φεβρουαρίου 2017, δέκατη Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, χιλιάδες άνθρωποι από όλο τον κόσμο θα ενώνουν τις δυνάμεις τους, για να διεκδικήσουν περισσότερη έρευνα για τα νοσήματά τους. Διότι, αν και τις τελευταίες δεκαετίες η Έρευνα έχει χρηματοδοτηθεί σημαντικά, εντούτοις χρειάζεται ακόμη πολύ περισσότερη.  

Έτσι, φέτος, την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2017, θα καλέσουμε τους ερευνητές, τα πανεπιστήμια, τους φοιτητές, τις εταιρείες, τους φορείς χάραξης πολιτικής και τους κλινικούς ιατρούς να κάνουν περισσότερα για την Έρευνα ενώ θα προσπαθήσουμε να τους δώσουμε να καταλάβουν τη σημασία που αυτή έχει για τη σπάνια Κοινότητά μας.  

Ασθενείς με σπάνιες ασθένειες, συγγενείς, Σύλλογοι Ασθενών, πολιτικοί, φροντιστές, επαγγελματίες Υγείας, ερευνητές και η βιομηχανία, για ακόμα μία φορά, θα ενώσουμε τις φωνές μας, με σκοπό να ευαισθητοποιήσουμε την κοινωνία για τις προκλήσεις της σπανιότητας μέσα από χιλιάδες εκδηλώσεις και δράσεις σε όλο τον κόσμο.

Την ίδια στιγμή, η συγκεκριμένη ημέρα θα είναι μία ευκαιρία για να αναδειχθεί ο σημαντικός ρόλος που διαδραματίζουν οι ίδιοι οι πάσχοντες σε ό,τι αφορά στην Έρευνα.

Μιας και η ίδια η συμμετοχή των ασθενών σε αυτήν έχει οδηγήσει σε περισσότερη έρευνα, η οποία, μάλιστα, με τον καιρό, είναι όλο και πιο στοχευμένη στις ανάγκες τους. Πλέον, οι ασθενείς δεν καρπώνονται απλά τα οφέλη της έρευνας. Σήμερα είναι ενδυναμωμένοι και αξιοσέβαστοι συνεργάτες από την αρχή μέχρι το τέλος της ερευνητικής διαδικασίας. Οι ασθενείς:

• Διεκδικούν περαιτέρω έρευνα για μία συγκεκριμένη ασθένεια ή για όλες τις παθήσεις. Γνωρίζουν πού αυτή είναι απαραίτητη και δουλεύουν για να επηρεάζουν τους ερευνητικούς φορείς και τις επιχειρήσεις να δίνουν προτεραιότητα σε εκείνους τους τομείς.
• Χρηματοδοτούν την Έρευνα. Άτομα ή Ενώσεις Ασθενών, όπως το AFM-Telethon, συχνά συγκεντρώνουν χρήματα για κλινικές δοκιμές ή για ερευνητικά προγράμματα, είτε μόνοι τους είτε σε συνεργασία με ιδιωτικές πρωτοβουλίες χρηματοδότησης.
• Γίνονται εταίροι σε ερευνητικά προγράμματα και συμπεριλαμβάνονται στη διαχείριση της Έρευνας.
• Συμμετέχουν ως υποκείμενα σε κλινικές δοκιμές, καθώς και στο σχεδιασμό τους. Με αυτό τον τρόπο, διασφαλίζουν ότι η ανάπτυξη ενός φαρμάκου λαμβάνει υπόψη τις πραγματικές ανάγκες τους, έτσι ώστε η πλευρά του ασθενούς να μην παραβλέπεται.

Κατανοώντας, λοιπόν, πόσο απαραίτητη είναι η Έρευνα, ας ενώσουμε και φέτος τις δυνάμεις και τις φωνές μας, έτσι ώστε να αναδείξουμε τη σημασία που αυτή έχει, για μία ποιοτική και λειτουργική ζωή για όλους τους «σπάνιους» ασθενείς.

Μετάφραση / Επιμέλεια: Ελίνα Μιαούλη

evrospress