Quantcast
Connect with us

ΚΟΙΝΩΝΙΑ

Παγκόσμια ημέρα Σπανίων Παθήσεων | Η Έρευνα είναι η ελπίδα για όσους ζουν με σπάνιες παθήσεις

image_print

Φανταστείτε να επισκέπτεστε το γιατρό, κι εκείνος να σας λέει πως δεν ξέρει τι συμβαίνει στο σώμα σας, πως δεν γνωρίζει από τι πάσχετε. Φανταστείτε να μπορεί να διαγνώσει τη νόσο σας, αλλά να σας λέει ότι δεν υπάρχει θεραπεία, ή έστω κάποια διαθέσιμη αγωγή. Ή ότι η διαθέσιμη θεραπεία δεν είναι πλήρως αποτελεσματική, αλλά μονάχα η καλύτερη δυνατή επιλογή. Φανταστείτε να μην ξέρετε πώς εσείς ή το αγαπημένο σας πρόσωπο θα διαχειριστείτε τη ζωή σας από τη μία μέρα στην άλλη, αλλά ούτε και πώς η ασθένεια θα την επηρεάσει, είτε εργάζεστε είτε είστε ακόμη μαθητής.

Φανταστείτε πώς θα ήταν να ζείτε χωρίς απαντήσεις στις πιο βασικές σας ερωτήσεις.

Αυτή είναι η πραγματικότητα για πολλούς ασθενείς με σπάνιες παθήσεις. Κι όμως, η Έρευνα μπορεί να οδηγήσει στην ταυτοποίηση ασθενειών που μέχρι πρότινος ήταν άγνωστες, καθώς και σε περισσότερη γνώση γύρω από αυτές. Μπορεί να επιτρέψει στους γιατρούς να κάνουν σωστές διαγνώσεις και να παρέχει πληροφορίες στους πάσχοντες για το νόσημά τους. Επίσης, μπορεί να οδηγήσει στην ανάπτυξη νέων καινοτόμων θεραπειών, αλλά και, σε ορισμένες περιπτώσεις, στην ίαση.

Η Έρευνα είναι το κλειδί. Αυτή μπορεί να φέρει ελπίδα στα εκατομμύρια των ανθρώπων που ζουν, παγκοσμίως, με μία σπάνια ασθένεια, καθώς και στις οικογένειές τους.

Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2017

Η Έρευνα γύρω από τα σπάνια νοσήματα είναι ζωτικής σημασίας γιατί αυτή μπορεί να παρέχει στους ασθενείς τις απαντήσεις και τις λύσεις που χρειάζονται, είτε πρόκειται για μία θεραπεία είτε για μία βελτιωμένη φροντίδα.

Στις 28 Φεβρουαρίου 2017, δέκατη Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, χιλιάδες άνθρωποι από όλο τον κόσμο θα ενώνουν τις δυνάμεις τους, για να διεκδικήσουν περισσότερη έρευνα για τα νοσήματά τους. Διότι, αν και τις τελευταίες δεκαετίες η Έρευνα έχει χρηματοδοτηθεί σημαντικά, εντούτοις χρειάζεται ακόμη πολύ περισσότερη.  

Έτσι, φέτος, την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2017, θα καλέσουμε τους ερευνητές, τα πανεπιστήμια, τους φοιτητές, τις εταιρείες, τους φορείς χάραξης πολιτικής και τους κλινικούς ιατρούς να κάνουν περισσότερα για την Έρευνα ενώ θα προσπαθήσουμε να τους δώσουμε να καταλάβουν τη σημασία που αυτή έχει για τη σπάνια Κοινότητά μας.  

Ασθενείς με σπάνιες ασθένειες, συγγενείς, Σύλλογοι Ασθενών, πολιτικοί, φροντιστές, επαγγελματίες Υγείας, ερευνητές και η βιομηχανία, για ακόμα μία φορά, θα ενώσουμε τις φωνές μας, με σκοπό να ευαισθητοποιήσουμε την κοινωνία για τις προκλήσεις της σπανιότητας μέσα από χιλιάδες εκδηλώσεις και δράσεις σε όλο τον κόσμο.

Την ίδια στιγμή, η συγκεκριμένη ημέρα θα είναι μία ευκαιρία για να αναδειχθεί ο σημαντικός ρόλος που διαδραματίζουν οι ίδιοι οι πάσχοντες σε ό,τι αφορά στην Έρευνα.

Μιας και η ίδια η συμμετοχή των ασθενών σε αυτήν έχει οδηγήσει σε περισσότερη έρευνα, η οποία, μάλιστα, με τον καιρό, είναι όλο και πιο στοχευμένη στις ανάγκες τους. Πλέον, οι ασθενείς δεν καρπώνονται απλά τα οφέλη της έρευνας. Σήμερα είναι ενδυναμωμένοι και αξιοσέβαστοι συνεργάτες από την αρχή μέχρι το τέλος της ερευνητικής διαδικασίας. Οι ασθενείς:

  • Διεκδικούν περαιτέρω έρευνα για μία συγκεκριμένη ασθένεια ή για όλες τις παθήσεις. Γνωρίζουν πού αυτή είναι απαραίτητη και δουλεύουν για να επηρεάζουν τους ερευνητικούς φορείς και τις επιχειρήσεις να δίνουν προτεραιότητα σε εκείνους τους τομείς.
  • Χρηματοδοτούν την Έρευνα. Άτομα ή Ενώσεις Ασθενών, όπως το AFM-Telethon, συχνά συγκεντρώνουν χρήματα για κλινικές δοκιμές ή για ερευνητικά προγράμματα, είτε μόνοι τους είτε σε συνεργασία με ιδιωτικές πρωτοβουλίες χρηματοδότησης.
  • Γίνονται εταίροι σε ερευνητικά προγράμματα και συμπεριλαμβάνονται στη διαχείριση της Έρευνας.
  • Συμμετέχουν ως υποκείμενα σε κλινικές δοκιμές, καθώς και στο σχεδιασμό τους. Με αυτό τον τρόπο, διασφαλίζουν ότι η ανάπτυξη ενός φαρμάκου λαμβάνει υπόψη τις πραγματικές ανάγκες τους, έτσι ώστε η πλευρά του ασθενούς να μην παραβλέπεται.

Κατανοώντας, λοιπόν, πόσο απαραίτητη είναι η Έρευνα, ας ενώσουμε και φέτος τις δυνάμεις και τις φωνές μας, έτσι ώστε να αναδείξουμε τη σημασία που αυτή έχει, για μία ποιοτική και λειτουργική ζωή για όλους τους «σπάνιους» ασθενείς.

Μετάφραση / Επιμέλεια: Ελίνα Μιαούλη

evrospress

Click to comment

Απάντηση

ΕΠΙΚΑΙΡΑ

Κεραμωτή : Σωτήρια παρέμβαση – Έσωσαν λουόμενη που έχασε τις αισθήσεις της στην παραλία

image_print

Σωτήρια αποδείχθηκε η άμεση επέμβαση του προσωπικού του ΚΑΑΥ Κεραμωτής σε περιστατικό που σημειώθηκε στην παραλία της Κεραμωτής, όταν μία γυναίκα τουρίστρια έχασε ξαφνικά τις αισθήσεις της ενώ βρισκόταν σε κοντινή απόσταση στην περιοχή του ΚΑΑΥ.

Μόλις οι άνθρωποι του αντιλήφθηκαν το συμβάν, έσπευσαν άμεσα στο σημείο, παρέχοντας τις πρώτες βοήθειες και κάνοντας όλες τις απαραίτητες ενέργειες για τη σταθεροποίηση της κατάστασής της μέχρι την άφιξη του ασθενοφόρου του ΕΚΑΒ.

Στη συνέχεια, η γυναίκα μεταφέρθηκε με ασφάλεια στο Γενικό Νοσοκομείο Καβάλας για περαιτέρω ιατρική αξιολόγηση και νοσηλεία.

Το περιστατικό αναδεικνύει για ακόμη μία φορά τη σημασία της άμεσης ανταπόκρισης και της εκπαίδευσης των ανθρώπων που βρίσκονται στην πρώτη γραμμή, καθώς η έγκαιρη παροχή πρώτων βοηθειών μπορεί να αποδειχθεί καθοριστική για τη διάσωση μιας ανθρώπινης ζωής.

Σύνταξη Άρθρου: Στέλλα Γκοτζαμάνη

Continue Reading

ΚΟΙΝΩΝΙΑ

ΠΑΜΘ: Ξεκίνησαν οι εγγραφές για Πρεσβευτές Οδικής Ασφάλειας και Βιώσιμης Κινητικότητας

Αφίσα της Περιφέρειας Ανατολικής Μακεδονίας και Θράκης για τις εγγραφές στο Μητρώο Πρεσβευτών Βιώσιμης Κινητικότητας και Οδικής Ασφάλειας 2026.
image_print

Η Περιφέρεια Ανατολικής Μακεδονίας και Θράκης συνεχίζει και το 2026 τις δράσεις για την ενίσχυση της οδικής ασφάλειας και της βιώσιμης κινητικότητας, δημιουργώντας το Ηλεκτρονικό Μητρώο Πρεσβευτών Βιώσιμης Κινητικότητας και Οδικής Ασφάλειας.

Η πρωτοβουλία εντάσσεται στο πρόγραμμα της Ευρωπαϊκής Εβδομάδας Κινητικότητας 2026 και απευθύνεται σε πολίτες, επιχειρήσεις και φορείς που επιθυμούν να συμβάλουν ενεργά στη διάδοση της υπεύθυνης οδηγικής συμπεριφοράς και των βιώσιμων μετακινήσεων.

Στόχος της Περιφέρειας είναι η καλλιέργεια μιας νέας κουλτούρας ασφαλών μετακινήσεων, με τελικό σκοπό τη μείωση και τον μηδενισμό των τροχαίων ατυχημάτων στην Ανατολική Μακεδονία και Θράκη.

Ποιοι μπορούν να συμμετάσχουν

Δικαίωμα εγγραφής έχουν:

  • φυσικά πρόσωπα που διαμένουν μόνιμα στην Περιφέρεια Ανατολικής Μακεδονίας και Θράκης,
  • νομικά πρόσωπα του ιδιωτικού τομέα με έδρα στην Περιφέρεια.

Οι συμμετέχοντες καλούνται να δεσμευτούν εθελοντικά ότι θα επιλέγουν, όπου είναι δυνατόν, βιώσιμους τρόπους μετακίνησης, όπως το περπάτημα, το ποδήλατο και τα μέσα μαζικής μεταφοράς, ενώ παράλληλα θα τηρούν τον Κώδικα Οδικής Κυκλοφορίας και θα υιοθετούν υπεύθυνη οδηγική συμπεριφορά.

Όπως επισημαίνεται, Πρεσβευτής δεν είναι ο «τέλειος οδηγός», αλλά εκείνος που επιδιώκει καθημερινά να βελτιώνεται και να αποτελεί θετικό παράδειγμα για το οικογενειακό, κοινωνικό και επαγγελματικό του περιβάλλον.

Ηλεκτρονικές αιτήσεις έως 7 Αυγούστου

Η εγγραφή πραγματοποιείται αποκλειστικά ηλεκτρονικά μέσω της πλατφόρμας:

https://mobilityambassador-pamth.gr/

Η προθεσμία υποβολής αιτήσεων λήγει την Παρασκευή 7 Αυγούστου 2026, στις 15:00.

Η Περιφέρεια καλεί πολίτες και επιχειρήσεις να συμμετάσχουν στη δράση, τονίζοντας ότι η οδική ασφάλεια ξεκινά από την προσωπική ευθύνη και τη συλλογική προσπάθεια.

DNews Widget
Continue Reading

ΚΟΙΝΩΝΙΑ

Ανακαίνιση Κατοικίας: Διευρύνονται τα κριτήρια για τις κλειστές κατοικίες

Εργασίες ανακαίνισης κατοικίας στο πλαίσιο του προγράμματος «Ανακαίνιση Κατοικίας» του ΕΣΠΑ 2021-2027.
image_print

Διευρύνονται τα κριτήρια επιλεξιμότητας για τις κλειστές κατοικίες που εντάσσονται στη δράση «Ανακαίνιση Κατοικίας» του ΕΣΠΑ 2021-2027, προϋπολογισμού 500 εκατ. ευρώ, δίνοντας τη δυνατότητα σε περισσότερους ιδιοκτήτες να προχωρήσουν σε ανακαίνιση και ήπια ενεργειακή αναβάθμιση των ακινήτων τους.

Η σχετική Κοινή Υπουργική Απόφαση υπογράφηκε από τους συναρμόδιους υπουργούς και προβλέπει σημαντικές αλλαγές στα κριτήρια ένταξης, στο πλαίσιο των μέτρων για την αντιμετώπιση του στεγαστικού προβλήματος.

Τι αλλάζει

Με τις νέες ρυθμίσεις:

  • Το ελάχιστο ποσοστό πλήρους κυριότητας ή επικαρπίας μειώνεται από 50% σε 20%, διευρύνοντας τον αριθμό των δικαιούχων.
  • Αυξάνεται από 50 kWh σε 100 kWh το ανώτατο όριο κατανάλωσης ηλεκτρικής ενέργειας για κατοικίες που παραμένουν ουσιαστικά κλειστές, χωρίς να έχει γίνει διακοπή ηλεκτροδότησης.

Σύμφωνα με τη νέα απόφαση, οι κατοικίες θα πρέπει να εμφανίζουν συνολική κατανάλωση μικρότερη από 100 kWh για τα έτη 2024 και 2025, ενώ και για το διάστημα από την 1η Ιανουαρίου 2026 έως την υποβολή της αίτησης, η κατανάλωση δεν θα πρέπει να υπερβαίνει αναλογικά το ίδιο όριο, βάσει των στοιχείων του ΔΕΔΔΗΕ.

Παράταση για τις αιτήσεις

Η προθεσμία έκδοσης Βεβαίωσης Επιλεξιμότητας παρατείνεται έως και τη Δευτέρα 31 Αυγούστου 2026 αποκλειστικά για τις κλειστές κατοικίες.

Για τα ανοικτά ακίνητα εξακολουθεί να ισχύει η προθεσμία της 31ης Ιουλίου 2026.

Η Βεβαίωση Επιλεξιμότητας εκδίδεται μέσω της πλατφόρμας www.anakainisi.gov.gr ή μέσω του gov.gr, στην ενότητα Περιουσία και Φορολογία – Επιδοτήσεις πολιτών.

Πάνω από 61.000 βεβαιώσεις

Μέχρι σήμερα έχουν εκδοθεί περισσότερες από 61.000 βεβαιώσεις επιλεξιμότητας, ενώ περισσότεροι από 250.000 χρήστες έχουν χρησιμοποιήσει την ηλεκτρονική πλατφόρμα.

Σε δεύτερη φάση του προγράμματος, οι δικαιούχοι που θα αποκτήσουν Βεβαίωση Επιλεξιμότητας θα μπορούν να υποβάλουν αίτηση χρηματοδότησης για τις εργασίες ανακαίνισης μέσω νέας ηλεκτρονικής πλατφόρμας.

Η δράση «Ανακαίνιση Κατοικίας» εντάσσεται στο ΕΣΠΑ 2021-2027 και αποσκοπεί στην επαναφορά ανενεργών κατοικιών στην αγορά, την αύξηση του διαθέσιμου οικιστικού αποθέματος, τη βελτίωση της ενεργειακής απόδοσης των ακινήτων και την ενίσχυση της πρόσβασης των πολιτών σε οικονομικά προσιτή κατοικία.

Continue Reading
Green logo ENA Club with text ΕΠΑΓΓΕΛΜΑΤΙΚΟΣ ΟΔΗΓΟΣ

Κατοικία

a house with a green roof and road signs left and right
text about elections

newsletter



Καιρος

Πρωτοσέλιδα

Χρήσιμα

Δρομολόγια Πλοίων από και προς Καβάλα

Γιατροί ΕΟΠΥΥ ΚΑΒΑΛΑΣ

espa logo

espa_logo_en