ΚΟΙΝΩΝΙΑ

Παγκόσμια ημέρα Σπανίων Παθήσεων | Η Έρευνα είναι η ελπίδα για όσους ζουν με σπάνιες παθήσεις

Φανταστείτε να επισκέπτεστε το γιατρό, κι εκείνος να σας λέει πως δεν ξέρει τι συμβαίνει στο σώμα σας, πως δεν γνωρίζει από τι πάσχετε. Φανταστείτε να μπορεί να διαγνώσει τη νόσο σας, αλλά να σας λέει ότι δεν υπάρχει θεραπεία, ή έστω κάποια διαθέσιμη αγωγή. Ή ότι η διαθέσιμη θεραπεία δεν είναι πλήρως αποτελεσματική, αλλά μονάχα η καλύτερη δυνατή επιλογή. Φανταστείτε να μην ξέρετε πώς εσείς ή το αγαπημένο σας πρόσωπο θα διαχειριστείτε τη ζωή σας από τη μία μέρα στην άλλη, αλλά ούτε και πώς η ασθένεια θα την επηρεάσει, είτε εργάζεστε είτε είστε ακόμη μαθητής.

Φανταστείτε πώς θα ήταν να ζείτε χωρίς απαντήσεις στις πιο βασικές σας ερωτήσεις.

Αυτή είναι η πραγματικότητα για πολλούς ασθενείς με σπάνιες παθήσεις. Κι όμως, η Έρευνα μπορεί να οδηγήσει στην ταυτοποίηση ασθενειών που μέχρι πρότινος ήταν άγνωστες, καθώς και σε περισσότερη γνώση γύρω από αυτές. Μπορεί να επιτρέψει στους γιατρούς να κάνουν σωστές διαγνώσεις και να παρέχει πληροφορίες στους πάσχοντες για το νόσημά τους. Επίσης, μπορεί να οδηγήσει στην ανάπτυξη νέων καινοτόμων θεραπειών, αλλά και, σε ορισμένες περιπτώσεις, στην ίαση.

Η Έρευνα είναι το κλειδί. Αυτή μπορεί να φέρει ελπίδα στα εκατομμύρια των ανθρώπων που ζουν, παγκοσμίως, με μία σπάνια ασθένεια, καθώς και στις οικογένειές τους.

Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2017

Η Έρευνα γύρω από τα σπάνια νοσήματα είναι ζωτικής σημασίας γιατί αυτή μπορεί να παρέχει στους ασθενείς τις απαντήσεις και τις λύσεις που χρειάζονται, είτε πρόκειται για μία θεραπεία είτε για μία βελτιωμένη φροντίδα.

Στις 28 Φεβρουαρίου 2017, δέκατη Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, χιλιάδες άνθρωποι από όλο τον κόσμο θα ενώνουν τις δυνάμεις τους, για να διεκδικήσουν περισσότερη έρευνα για τα νοσήματά τους. Διότι, αν και τις τελευταίες δεκαετίες η Έρευνα έχει χρηματοδοτηθεί σημαντικά, εντούτοις χρειάζεται ακόμη πολύ περισσότερη.

Έτσι, φέτος, την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2017, θα καλέσουμε τους ερευνητές, τα πανεπιστήμια, τους φοιτητές, τις εταιρείες, τους φορείς χάραξης πολιτικής και τους κλινικούς ιατρούς να κάνουν περισσότερα για την Έρευνα ενώ θα προσπαθήσουμε να τους δώσουμε να καταλάβουν τη σημασία που αυτή έχει για τη σπάνια Κοινότητά μας.

Ασθενείς με σπάνιες ασθένειες, συγγενείς, Σύλλογοι Ασθενών, πολιτικοί, φροντιστές, επαγγελματίες Υγείας, ερευνητές και η βιομηχανία, για ακόμα μία φορά, θα ενώσουμε τις φωνές μας, με σκοπό να ευαισθητοποιήσουμε την κοινωνία για τις προκλήσεις της σπανιότητας μέσα από χιλιάδες εκδηλώσεις και δράσεις σε όλο τον κόσμο.

Την ίδια στιγμή, η συγκεκριμένη ημέρα θα είναι μία ευκαιρία για να αναδειχθεί ο σημαντικός ρόλος που διαδραματίζουν οι ίδιοι οι πάσχοντες σε ό,τι αφορά στην Έρευνα.

Μιας και η ίδια η συμμετοχή των ασθενών σε αυτήν έχει οδηγήσει σε περισσότερη έρευνα, η οποία, μάλιστα, με τον καιρό, είναι όλο και πιο στοχευμένη στις ανάγκες τους. Πλέον, οι ασθενείς δεν καρπώνονται απλά τα οφέλη της έρευνας. Σήμερα είναι ενδυναμωμένοι και αξιοσέβαστοι συνεργάτες από την αρχή μέχρι το τέλος της ερευνητικής διαδικασίας. Οι ασθενείς:

Διεκδικούν περαιτέρω έρευνα για μία συγκεκριμένη ασθένεια ή για όλες τις παθήσεις. Γνωρίζουν πού αυτή είναι απαραίτητη και δουλεύουν για να επηρεάζουν τους ερευνητικούς φορείς και τις επιχειρήσεις να δίνουν προτεραιότητα σε εκείνους τους τομείς.
Χρηματοδοτούν την Έρευνα. Άτομα ή Ενώσεις Ασθενών, όπως το AFM-Telethon, συχνά συγκεντρώνουν χρήματα για κλινικές δοκιμές ή για ερευνητικά προγράμματα, είτε μόνοι τους είτε σε συνεργασία με ιδιωτικές πρωτοβουλίες χρηματοδότησης.
Γίνονται εταίροι σε ερευνητικά προγράμματα και συμπεριλαμβάνονται στη διαχείριση της Έρευνας.
Συμμετέχουν ως υποκείμενα σε κλινικές δοκιμές, καθώς και στο σχεδιασμό τους. Με αυτό τον τρόπο, διασφαλίζουν ότι η ανάπτυξη ενός φαρμάκου λαμβάνει υπόψη τις πραγματικές ανάγκες τους, έτσι ώστε η πλευρά του ασθενούς να μην παραβλέπεται.

Κατανοώντας, λοιπόν, πόσο απαραίτητη είναι η Έρευνα, ας ενώσουμε και φέτος τις δυνάμεις και τις φωνές μας, έτσι ώστε να αναδείξουμε τη σημασία που αυτή έχει, για μία ποιοτική και λειτουργική ζωή για όλους τους «σπάνιους» ασθενείς.

Μετάφραση / Επιμέλεια: Ελίνα Μιαούλη

evrospress

ΑπάντησηΑκύρωση απάντησης

ΚΑΒΑΛΑ

Μπλόκο σε επιστροφές φόρου | Τι πρέπει να ξέρουν οι φορολογούμενοι

Επιστροφές φόρου 93 εκατ. ευρώ βρίσκονται στα «συρτάρια» της ΑΑΔΕ, η οποία αναζητά 130.000 φορολογούμενους για να τους επιστρέψει τα χρήματα που δικαιούνται

Συναγερμό για 38.000 φορολογούμενους άνω των 70 ετών έχει σημάνει η ΑΑΔΕ, σύμφωνα με Τα Νέα. Η Φορολογική Αρχή τούς ψάχνει για να δηλώσουν το IBAN του τραπεζικού τους λογαριασμού προκειμένου να τους επιστρέψει φόρους που δικαιούνται ή ακόμα και ποσά που έχουν κερδίσει στη φορολοταρία.

Επιστροφές φόρου 93 εκατ. ευρώ βρίσκονται στα «συρτάρια» της ΑΑΔΕ, η οποία αναζητά 130.000 φορολογούμενους για να τους επιστρέψει τα χρήματα που δικαιούνται. Από τους φορολογούμενους αυτούς 127.000 είναι φυσικά πρόσωπα με εκκρεμείς επιστροφές φόρου 16 εκατ. ευρώ και 3.000 νομικά πρόσωπα με 77 εκατ. ευρώ.

Σε όλους αυτούς τους φορολογούμενους έχουν σταλεί αλλεπάλληλα μηνύματα μέσω ηλεκτρονικού ταχυδρομείου ή στην προσωπική τους θυρίδα στο myAADE αλλά χωρίς ανταπόκριση. Φέτος, η έλλειψη IBAN μπλοκάρει και την υποβολή της φορολογικής δήλωσης, με εξαίρεση τις προσυμπληρωμένες δηλώσεις για μισθωτούς και συνταξιούχους, οι οποίες υποβάλλονται αυτόματα από την ΑΑΔΕ.

newsbomb.gr

ΚΑΒΑΛΑ

Τροχαίο-Κομοτηνή: Χειρουργήθηκαν με επιτυχία μητέρα και βρέφος

Η κατάσταση υγείας της μητέρας και του βρέφους που παρασύρθηκαν από αυτοκίνητο στην Κομοτηνή.

Με επιτυχία στέφθηκε το χειρουργείο στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Αλεξανδρούπολης στο βρέφος που μεταφέρθηκε το απόγευμα της Τρίτης έπειτα από το τροχαίο ατύχημα έξω από το 3ο Δημοτικό Σχολείο Κομοτηνής.

Το χειρουργείο αφορούσε δυο κατάγματα, ενώ το βρέφος θα συνεχίζει να νοσηλεύεται και να παρακολουθείται για όσο διάστημα κριθεί ιατρικά αναγκαίο, σύμφωνα με πληροφορίες του ιστότοπου xronos.

Προανάκριση για τα αιτία του τροχαίου ατυχήματος διενεργεί το Αστυνομικό Τμήμα Κομοτηνής.

Το χρονικό της παράσυρσης

Το τροχαίο σημειώθηκε έξω από το 3ο Δημοτικό Σχολείο Κομοτηνής το πρωί της Τρίτης 28/5. Στο σημείο έσπευσαν η Τροχαία, η Πυροσβεστική και ασθενοφόρο, το οποίο μετέφερε τη γυναίκα και το βρέφος στο Σισμανόγλειο Νοσοκομείο Κομοτηνής.

Εκεί οι γιατροί έκριναν πως η κατάσταση της υγείας του βρέφους είναι πολύ σοβαρή και αποφάσισαν πως πρέπει να μεταφερθεί στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο της Αλεξανδρούπολης.

Όπως αναφέρουν τα τοπικά Μέσα, στο τροχαίο ενεπλάκησαν δύο αυτοκίνητα. Σύμφωνα με τις πληροφορίες, φέρεται ότι το ένα ΙΧ πέρασε το STOP και ενεπλάκη σε τροχαίο με άλλο αυτοκίνητο. Τότε, το όχημα «ανέβηκε» στο πεζοδρόμιο, χτύπησε πυροσβεστικό κρουνό και κατέληξε σε παγκάκι, όπου εκείνη την ώρα, μεταξύ άλλων, κάθονταν η μητέρα και το βρέφος, με αποτέλεσμα να τραυματιστούν.

(Στη φωτογραφία το ΣΤΟΠ που φέρεται να παραβίασε ο ηλικιωμένος οδηγός του οχήματος που προκάλεσε το τροχαίο ατύχημα)

newsbomb.gr

ΚΑΒΑΛΑ

Θεσσαλονίκη: Με σοβαρά εγκαύματα στη ΜΕΘ η 2χρονη που πήρε φωτιά από ανάφλεξη βενζίνης

Σε σοβαρή κατάσταση με εγκαύματα στο 60% του σώματός της νοσηλεύεται στη ΜΕΘ του νοσοκομείου Παίδων Αγλαΐα Κυριακού το δίχρονο κοριτσάκι, που πήρε κυριολεκτικά φωτιά μετά από ανάφλεξη που σημειώθηκε την ώρα που ο 28χρονος πατέρας της έβαζε βενζίνη στο ΙΧ του, με μπιτόνι, στην αυλή του σπιτιού τους το περασμένο Σάββατο σε χωριό του Δήμου Λαγκαδά Θεσσαλονίκης.

«Το παιδί έγινε λαμπάδα»

Το κοριτσάκι είχε ντυθεί παρανυφάκι και μαζί με τους γονείς του θα πήγαινε στον γάμο του θείου της. Την ώρα που πατέρας της γέμιζε το ρεζερβουάρ του αυτοκινήτου με βενζίνη, η μικρή επιχείρησε να τον αγκαλιάσει. Εξαιτίας του υλικού των ρούχων της μάλλον δημιουργήθηκε στατικός ηλεκτρισμός, που είχε ως συνέπεια να τυλιχθούν στις φλόγες.

Ο παππούς που ήταν αυτόπτης μάρτυράς προσπάθησε να τη σώσει, αλλά κάηκε κι αυτός στα χέρια. «Το πήγανε στην Αθήνα το μωρό, έγινε “λαμπάδα”. Κάηκε και ο παππούς, προσπάθησε να το σβήσει και έκαψε τα χέρια του», τόνισε ο συγγενής της οικογένειας», επεσήμανε συγγενής της οικογένειας, μιλώντας στον Alpha.

ethnos.gr