Quantcast
Connect with us

ΕΠΙΚΑΙΡΑ

ΠΑΕ Α.Ο. ΚΑΒΑΛΑ 1965 | Κουμπαράς και στο “Ανθή Καραγιάννη” για τον μικρό Παναγιώτη Ραφαήλ

 H Π.Α.Ε. Α.Ο. Καβάλα 1965 όπως και οι υπόλοιπες ομάδες που λαμβάνουν μέρος στο υπό εξέλιξη πρωτάθλημα της Football League, αποφάσισαν και συμμετέχουν στην Πανελλήνια προσπάθεια να βοηθηθεί ο μικρός Παναγιώτης Ραφαήλ Γλωσσιώτης που πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι.

Στο πλαίσιο αυτής της πρωτοβουλίας, αποφασίστηκε να τοποθετηθούν κουμπαράδες έξω από όλες τις κεντρικές θύρες των εδρών που θα φιλοξενήσουν τις αναμετρήσεις της 4ης αγωνιστικής στο πρωτάθλημα της Football League.

Συγκεκριμένα θα τοποθετηθούν κουμπαράδες στα εξής γήπεδα:

Δημοτικό γήπεδο Καλαμάτας

Δημοτικό Στάδιο Οικονομίδειο Ρόδου

Δημοτικό Στάδιο Ανθή Καραγιάννη

Δημοτικό Στάδιο Νέας Τρίγλιας Χαλκιδικής

Δημοτικό Γήπεδο Βουζουνεράκειο

Δημοτικό Στάδιο Ασπροπύργου

Με δεδομένη την συγκεκριμένη πρωτοβουλία, η Π.Α.Ε. Α.Ο. Καβάλα 1965 την ερχόμενη Κυριακή 20 Οκτωβρίου 2019, στο εντός έδρας παιχνίδι με την ΠΑΕ Βέροια, θα τοποθετήσει ειδικό κουμπαρά έξω από τη θύρα 6 του σταδίου «Ανθή Καραγιάννη». Για το λόγο αυτό παρακαλούνται οι καβαλιώτες φίλαθλοι που θα προσέλθουν στο στάδιο να στηρίξουν οικονομικά την πρωτοβουλία που αναπτύσσεται, συνδράμοντας όλοι μαζί στην οικογένεια Γλωσσιώτη να εξασφαλίσει για τον Παναγιώτη – Ραφαήλ τη λήψη του γονιδιακού φαρμάκου Zolgensma που απαιτείται.

Ο Παναγιώτης – Ραφαήλ είναι Μέλος του MDA Ελλάς. Γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2018 και πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι (SMA I). Σήμερα είναι 18 μηνών.

Η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία είναι μία σπάνια, εκφυλιστική και μέχρι πρόσφατα καταληκτική νόσος που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής.  Ο Τύπος Ι είναι ο πιο σοβαρός με προσδόκιμο επιβίωσης τα 2 χρόνια χωρίς θεραπεία. Σχετικά με την συχνότητά της, υπολογίζεται ότι γεννιούνται 1-14 παιδιά τον χρόνο στην Ελλάδα (και με τους τρείς τύπους), ενώ περίπου 1 στα 40-50 άτομα είναι φορέας. Υπάρχει η δυνατότητα πραγματοποίησης προγεννητικού ελέγχου, ωστόσο δεν καλύπτεται από τα ασφαλιστικά ταμεία και δεν ανήκει στο πακέτο των προ απαιτούμενων εξετάσεων που γίνονται σε κάθε εγκυμοσύνη.

Το 2016 πήρε έγκριση από τον FDA (Food and Drug Association) και το 2017 από την EMA (European Medicine Administration) η φαρμακευτική ουσία Nusinersen (Spinranza), χάρη στην οποία εξακολουθεί να είναι σήμερα εν ζωή o Παναγιώτης – Ραφαήλ. Η Ελλάδα ήταν από τις πρώτες χώρες που διέθεσε το Spinranza στους ασθενείς με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία και η χορήγησή του συνεχίζεται μέχρι και σήμερα.

Το συγκεκριμένο φάρμακο (Spinranza) αποσκοπεί στη βελτίωση των συμπτωμάτων και στην ελάφρυνσή τους και πράγματι συνέβαλε σημαντικά στην καλυτέρευση της κινητικότητας του Παναγιώτη – Ραφαήλ. Καλύπτεται από τον ΕΟΠΥΥ και έχει κόστος 1,000,000€ (250,000€ ετησίως για 4 χρόνια). Το παιδί έχει πλέον καταφέρει και στηρίζει το κεφάλι του, κάθεται χωρίς υποστήριξη και μεταφέρει πράγματα από το ένα χέρι στο άλλο. Δεξιότητες που δεν θα είχε χωρίς το φάρμακο αυτό.

Τον Μάιο του 2019 εγκρίθηκε στις Ηνωμένες Πολιτείες Αμερικής το γονιδιακό φάρμακο AVXS-101 (Zolgensma) (1), το οποίο έχει σχεδιαστεί για να αντιμετωπίσει τη γενετική αιτία που προκαλεί την Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία, παρέχοντας ένα λειτουργικό αντίγραφο του ανθρώπινου γονιδίου SMN. Με τον τρόπο αυτό είναι δυνατή η παύση της εξέλιξης της ασθένειας, μέσω της έκφρασης της πρωτεΐνης SMN με μία εφάπαξ ενδοφλέβια ένεση (2). Τα αποτελέσματα των κλινικών δοκιμών είναι διαθέσιμα στο site στης AVEXIS (2). Το φάρμακο έχει πάρει έγκριση να δίνεται έως την ηλικία των 24 μηνών.

Παράλληλα, ο φάκελος έχει κατατεθεί από την AVEXIS και στον EMA (Ευρωπαϊκός Οργανισμός Φαρμάκων).

Το κόστος της συγκεκριμένης θεραπείας μαζί με την νοσηλεία στο Boston Children’s Hospital  ανέρχεται περίπου στα 3,5 εκατομμύρια δολάρια.

Η οικογένεια Γλωσσιώτη κατέθεσε φάκελο στο ΑΥΣ (Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο) και  το αίτημά της απορρίφθηκε με την αιτιολογία ότι δεν υπάρχουν συγκριτικές μελέτες σχετικά με την αποτελεσματικότητα των δύο φαρμάκων όταν χορηγούνται συνδυαστικά και επομένως οι πληροφορίες είναι ελλιπείς για την αγωγή αυτή.   Μια απόφαση την οποία το Σωματείο μας κατανοεί και αποδέχεται.

Στις 27/9 οι γονείς πήραν την πρωτοβουλία να ακολουθήσουν το παράδειγμα του μικρού Αντώνη από την Κύπρο (ένα παιδί με την ίδια ακριβώς πάθηση) και ξεκίνησαν καμπάνια με στόχο την ανεύρεση του απαραίτητου ποσού.

Το MDA Ελλάς – Σωματείο για την Φροντίδα των Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις έχει ως καταστατικό του σκοπό την βελτίωση της ποιότητας ζωής των Μελών του. Ως εκ τούτου δεν θα μπορούσε να απέχει και να μην στηρίξει εμπράκτως την προσπάθεια της οικογένειας Γλωσσιώτη να εξασφαλίσει για τον Παναγιώτη – Ραφαήλ τη λήψη του γονιδιακού φαρμάκου Zolgensma.

Click to comment

Απάντηση

ΕΠΙΚΑΙΡΑ

Σοκ με νεκρό άνδρα ο οποίος σκοτώθηκε από φωτοβολίδα την Καθαρά Δευτέρα

Στο πένθος έχει βυθιστεί η πόλη του Αγίου Νικολάου Κρήτης ανήμερα της Καθαράς Δευτέρας από τον θάνατο του 33χρονου Μανώλη ο οποίος έχασε τη ζωή του μετά από ρίψη ναυτικής φωτοβολίδας .

Σύμφωνα με πληροφορίες ο αδικοχαμένος νεαρός μαζί με φίλους του παρακολουθούσαν τις καρναβαλικές εκδηλώσεις στο κέντρο της πόλης.

Μόλις ολοκληρώθηκε η γιορτή ,οι φίλοι πήγαν για διασκέδαση στον κεντρικό πεζόδρομο του Αγίου Νικολάου όταν μια ναυτική φωτοβολίδα που έφερε κάποιος από την ευρύτερη παρέα εξερράγη και καρφώθηκε στο σώμα του Μανώλη με αποτέλεσμα να τραυματιστεί σοβαρά.

Το θύμα μεταφέρθηκε με ασθενοφόρο του ΕΚΑΒ στο Νοσοκομείο του Αγίου Νικολάου όπου λίγη ώρα υπέκυψε στα σοβαρά τραύματα που έφερε στην κοιλιακή χώρα . Οι ίδιες πηγές κάνουν λόγο για κακή χρήση μιας φωτοβολίδας – λάμψης η οποία εξερράγη με αποτέλεσμα να προκαλέσει ακατάσχετη αιμορραγία στον 33χρονο.

Η μητέρα του 33χρονου έσπευσε στο Τμήμα Επειγόντων Περιστατικών του Νοσοκομείου όπου οι γιατροί την ενημέρωσαν πως δεν τα κατάφεραν να κρατήσουν τον γιο της στη ζωή.

Γιάννης Γ.

Continue Reading

MEDIA

Εφημερίδα ΑΝΑΛΥΤΗΣ 25-03-2024

Continue Reading

ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ

Καταγγελίες για περιστατικά βίας από γονείς σε εκπαιδευτικούς!

Εντύπωση προκαλεί το γεγονός ότι υπάρχουν αρκετές καταγγελίες από εκπαιδευτικούς για περιστατικά βίας από γονείς (!) επειδή διαφωνούν με τις βαθμολογίες των παιδιών τους.

Όπως εξήγησε η πρόεδρος της ΕΛΜΕ Καβάλας Ελένη Σακαλή στην proini

Τα περιστατικά βίας τα οποία αντιμετωπίζουμε, τα περιγράφουμε στην ανακοίνωση μας. Δεν μπορούμε να γίνουμε περισσότερο συγκεκριμένοι. Είναι περιστατικά τα οποία γίνονται συνήθως στο διάλειμμα. Οι μαθητές μαλώνουν μεταξύ τους, τσακώνονται και χτυπιούνται μεταξύ τους. Υπάρχουν φραστικές επιθέσεις αλλά υπάρχουν και φραστικές επιθέσεις των γονέων απέναντι στους εκπαιδευτικούς. Οι αιτίες είναι πολλές. Κυρίως οι γονείς νομίζουνε ότι οι εκπαιδευτικοί δεν επιτελούν το έργο τους όπως πρέπει. Αυτό αφορά κυρίως τον τρόπο με τον οποίο βαθμολογούν. Νομίζουν ότι τα παιδιά τους αξίζουν περισσότερο και επιτίθενται φραστικά τους εκπαιδευτικούς.

Για το θέμα μίλησε και το μέλος του Δ.Σ της ΟΛΜΕ Νεκτάριος Κορδής στο enanews.gr

Continue Reading
Green logo ENA Club with text ΕΠΑΓΓΕΛΜΑΤΙΚΟΣ ΟΔΗΓΟΣ

Κατοικία

a house with a green roof and road signs left and right
arrows as a circle symbol of recycling
paint cans
letters AG as logo
gear and tool as logo pavlidis

newsletter



Καιρος

Πρωτοσέλιδα

Χρήσιμα

Δρομολόγια Πλοίων από και προς Καβάλα

Γιατροί ΕΟΠΥΥ ΚΑΒΑΛΑΣ

espa logo

espa_logo_en