Connect with us

ΚΟΙΝΩΝΙΑ

Οικονομική στήριξη ύψους 524.000 ευρώ στον Δήμο Παγγαίου απο το Υπουργείο Εσωτερικών (video)

Δημοσιεύτηκε

στις

Ο Υπουργός Εσωτερικών, Πάνος Σκουρλέτης, ενέκρινε επιχορηγήσεις σε Οργανισμούς Τοπικής Αυτοδιοίκησης και στα νομικά πρόσωπα αυτών, αποκλειστικά για την εξόφληση ληξιπρόθεσμων υποχρεώσεων αυτών των οργανισμών προς τρίτους, με χρέωση του λογαριασμού του Υπουργείου Εσωτερικών.

Μεταξύ των Δήμων που επιχορηγούνται είναι ο Δήμος Παγγαίου με την δημοτική αρχή να εισπράττει το ποσό των 524.000 ευρώ.

 

ΥΠΟΒΟΛΗ ΣΧΟΛΙΟΥ

Απάντηση

ΕΠΙΚΑΙΡΑ

Παναγιωτόπουλος | “Το Σάββατο θα επισκεφτώ το στρατόπεδο Ασημακοπούλου”

Δημοσιεύτηκε

στις

Αυτοψία πρόκειται να πραγματοποιήσει στο στρατόπεδο Ασημακοπούλου το πρωί του Σαββάτου ο Υπουργός Εθνικής Άμυνας Νίκος Παναγιωτόπουλος.

Πιο συγκεκριμένα όπως τόνισε στην κάμερα του ENA Channel κατά την διάρκεια των εκδηλώσεων για την απελευθέρωση του νησιού της Θάσου ο κ. Παναγιωτόπουλος επισήμανε ότι θέλει να δει ο ίδιος την κατάσταση στο στρατόπεδο ενώ άσκησε τα “πυρά” του εναντίον σε όσους τον κατηγορούσαν για το γεγονός ότι δεν μπορεί να επισκεφτεί το στρατόπεδο λόγω Μ.Κ.Ο. 

 

ΣΥΝΕΧΙΣΕ ΝΑ ΔΙΑΒΑΖΕΙΣ

ΕΠΙΚΑΙΡΑ

Αναστέλλεται η τοποθέτηση ραντάρ στο Υψάριο της Θάσου

Δημοσιεύτηκε

στις

Την αναστολή της κεραίας στο Υψάριο Όρος έκανε γνωστή πριν από λίγη ώρα (12:20) ο Υπουργός Εθνικής Άμυνας Νίκος Παναγιωτόπουλος 

Ο Υπουργός δίνοντας το παρών στις εκδηλώσεις για την απελευθέρωση του νησιού έκανε γνωστή την αναστολή της τοποθέτησης ραντάρ στο Υψάριο μέχρι να ξεκαθαρίσει το τοπίο με την Πολιτική Αεροπορία.

 

 

ΣΥΝΕΧΙΣΕ ΝΑ ΔΙΑΒΑΖΕΙΣ

ΕΠΙΚΑΙΡΑ

ΠΑΕ Α.Ο. ΚΑΒΑΛΑ 1965 | Κουμπαράς και στο “Ανθή Καραγιάννη” για τον μικρό Παναγιώτη Ραφαήλ

Δημοσιεύτηκε

στις

 H Π.Α.Ε. Α.Ο. Καβάλα 1965 όπως και οι υπόλοιπες ομάδες που λαμβάνουν μέρος στο υπό εξέλιξη πρωτάθλημα της Football League, αποφάσισαν και συμμετέχουν στην Πανελλήνια προσπάθεια να βοηθηθεί ο μικρός Παναγιώτης Ραφαήλ Γλωσσιώτης που πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι.

Στο πλαίσιο αυτής της πρωτοβουλίας, αποφασίστηκε να τοποθετηθούν κουμπαράδες έξω από όλες τις κεντρικές θύρες των εδρών που θα φιλοξενήσουν τις αναμετρήσεις της 4ης αγωνιστικής στο πρωτάθλημα της Football League.

Συγκεκριμένα θα τοποθετηθούν κουμπαράδες στα εξής γήπεδα:

Δημοτικό γήπεδο Καλαμάτας

Δημοτικό Στάδιο Οικονομίδειο Ρόδου

Δημοτικό Στάδιο Ανθή Καραγιάννη

Δημοτικό Στάδιο Νέας Τρίγλιας Χαλκιδικής

Δημοτικό Γήπεδο Βουζουνεράκειο

Δημοτικό Στάδιο Ασπροπύργου

Με δεδομένη την συγκεκριμένη πρωτοβουλία, η Π.Α.Ε. Α.Ο. Καβάλα 1965 την ερχόμενη Κυριακή 20 Οκτωβρίου 2019, στο εντός έδρας παιχνίδι με την ΠΑΕ Βέροια, θα τοποθετήσει ειδικό κουμπαρά έξω από τη θύρα 6 του σταδίου «Ανθή Καραγιάννη». Για το λόγο αυτό παρακαλούνται οι καβαλιώτες φίλαθλοι που θα προσέλθουν στο στάδιο να στηρίξουν οικονομικά την πρωτοβουλία που αναπτύσσεται, συνδράμοντας όλοι μαζί στην οικογένεια Γλωσσιώτη να εξασφαλίσει για τον Παναγιώτη – Ραφαήλ τη λήψη του γονιδιακού φαρμάκου Zolgensma που απαιτείται.

Ο Παναγιώτης – Ραφαήλ είναι Μέλος του MDA Ελλάς. Γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2018 και πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι (SMA I). Σήμερα είναι 18 μηνών.

Η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία είναι μία σπάνια, εκφυλιστική και μέχρι πρόσφατα καταληκτική νόσος που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής.  Ο Τύπος Ι είναι ο πιο σοβαρός με προσδόκιμο επιβίωσης τα 2 χρόνια χωρίς θεραπεία. Σχετικά με την συχνότητά της, υπολογίζεται ότι γεννιούνται 1-14 παιδιά τον χρόνο στην Ελλάδα (και με τους τρείς τύπους), ενώ περίπου 1 στα 40-50 άτομα είναι φορέας. Υπάρχει η δυνατότητα πραγματοποίησης προγεννητικού ελέγχου, ωστόσο δεν καλύπτεται από τα ασφαλιστικά ταμεία και δεν ανήκει στο πακέτο των προ απαιτούμενων εξετάσεων που γίνονται σε κάθε εγκυμοσύνη.

Το 2016 πήρε έγκριση από τον FDA (Food and Drug Association) και το 2017 από την EMA (European Medicine Administration) η φαρμακευτική ουσία Nusinersen (Spinranza), χάρη στην οποία εξακολουθεί να είναι σήμερα εν ζωή o Παναγιώτης – Ραφαήλ. Η Ελλάδα ήταν από τις πρώτες χώρες που διέθεσε το Spinranza στους ασθενείς με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία και η χορήγησή του συνεχίζεται μέχρι και σήμερα.

Το συγκεκριμένο φάρμακο (Spinranza) αποσκοπεί στη βελτίωση των συμπτωμάτων και στην ελάφρυνσή τους και πράγματι συνέβαλε σημαντικά στην καλυτέρευση της κινητικότητας του Παναγιώτη – Ραφαήλ. Καλύπτεται από τον ΕΟΠΥΥ και έχει κόστος 1,000,000€ (250,000€ ετησίως για 4 χρόνια). Το παιδί έχει πλέον καταφέρει και στηρίζει το κεφάλι του, κάθεται χωρίς υποστήριξη και μεταφέρει πράγματα από το ένα χέρι στο άλλο. Δεξιότητες που δεν θα είχε χωρίς το φάρμακο αυτό.

Τον Μάιο του 2019 εγκρίθηκε στις Ηνωμένες Πολιτείες Αμερικής το γονιδιακό φάρμακο AVXS-101 (Zolgensma) (1), το οποίο έχει σχεδιαστεί για να αντιμετωπίσει τη γενετική αιτία που προκαλεί την Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία, παρέχοντας ένα λειτουργικό αντίγραφο του ανθρώπινου γονιδίου SMN. Με τον τρόπο αυτό είναι δυνατή η παύση της εξέλιξης της ασθένειας, μέσω της έκφρασης της πρωτεΐνης SMN με μία εφάπαξ ενδοφλέβια ένεση (2). Τα αποτελέσματα των κλινικών δοκιμών είναι διαθέσιμα στο site στης AVEXIS (2). Το φάρμακο έχει πάρει έγκριση να δίνεται έως την ηλικία των 24 μηνών.

Παράλληλα, ο φάκελος έχει κατατεθεί από την AVEXIS και στον EMA (Ευρωπαϊκός Οργανισμός Φαρμάκων).

Το κόστος της συγκεκριμένης θεραπείας μαζί με την νοσηλεία στο Boston Children’s Hospital  ανέρχεται περίπου στα 3,5 εκατομμύρια δολάρια.

Η οικογένεια Γλωσσιώτη κατέθεσε φάκελο στο ΑΥΣ (Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο) και  το αίτημά της απορρίφθηκε με την αιτιολογία ότι δεν υπάρχουν συγκριτικές μελέτες σχετικά με την αποτελεσματικότητα των δύο φαρμάκων όταν χορηγούνται συνδυαστικά και επομένως οι πληροφορίες είναι ελλιπείς για την αγωγή αυτή.   Μια απόφαση την οποία το Σωματείο μας κατανοεί και αποδέχεται.

Στις 27/9 οι γονείς πήραν την πρωτοβουλία να ακολουθήσουν το παράδειγμα του μικρού Αντώνη από την Κύπρο (ένα παιδί με την ίδια ακριβώς πάθηση) και ξεκίνησαν καμπάνια με στόχο την ανεύρεση του απαραίτητου ποσού.

Το MDA Ελλάς – Σωματείο για την Φροντίδα των Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις έχει ως καταστατικό του σκοπό την βελτίωση της ποιότητας ζωής των Μελών του. Ως εκ τούτου δεν θα μπορούσε να απέχει και να μην στηρίξει εμπράκτως την προσπάθεια της οικογένειας Γλωσσιώτη να εξασφαλίσει για τον Παναγιώτη – Ραφαήλ τη λήψη του γονιδιακού φαρμάκου Zolgensma.

ΣΥΝΕΧΙΣΕ ΝΑ ΔΙΑΒΑΖΕΙΣ

ΕΠΙΚΑΙΡΑ

Παρουσιάστηκε η πλατφόρμα αντιμετώπισης φυσικών καταστροφών στο Διεθνές Πανεπιστήμιο Ελλάδος

Δημοσιεύτηκε

στις

Ένα απτό και πολύ ενδιαφέρον παράδειγμα σύνδεσης της έρευνας που γίνεται στην τριτοβάθμια εκπαίδευση, με την καθημερινότητα των πολιτών, είναι το πιλοτικό πρόγραμμα με την ονομασία Virtual School, το οποίο εμπνεύστηκαν και δημιούργησαν τρεις καθηγητές του Διεθνούς Πανεπιστημίου Ελλάδας (ΔΙ.ΠΑ.Ε.) και μέλη του Εργαστηρίου A.E.T.M.A. (Advanced Educational Technologies and Mobile Applications).

Πρόκειται για τον διευθυντή, Αύγουστο Τσινάκο και τους συνεργάτες του: Γιάννη Καζανίδη και Γιώργο Τερζόπουλο, οι οποίοι δημιούργησαν μία πλατφόρμα εκπαίδευσης των μαθητών και των εκπαιδευτικών των σχολείων πρωτοβάθμιας και δευτεροβάθμιας εκπαίδευσης, με σκοπό την αντιμετώπιση των φυσικών και άλλων καταστροφών, όπως: ο σεισμός, η πυρκαγιά, η πλημμύρα, η καταιγίδα κ.ά.

Το συγκεκριμένο project παρουσιάστηκε κατά την διάρκεια επίσημης παρουσίασης το πρωί της Παρασκευής 18 Οκτωβρίου 2019 την οποία παρακολούθησαν εξέχουσες πολιτικές προσωπικότητες και καθηγητές πανεπιστημίων από την Ελλάδα και το εξωτερικό, όπως: ο ευρωπαίος επίτροπος για θέματα ανθρωπιστικής βοήθειας και διαχείρισης κρίσεων, Χρήστος Στυλιανίδης και ο γενικός γραμματέας Πολιτικής Προστασίας, Νίκος Χαρδαλιάς. Αξίζει να σημειωθεί ότι υπογράφηκε η ιδρυτική συμφωνία του διεθνούς δικτύου υλοποίησης του προγράμματος.

Γενικός Γραμματέας Πολιτικής Προστασίας Νίκος Χαρδαλιάς

Ευρωπαίος Επίτροπος σε θέματα Ανθρωπιστικής κρίσης και Διαχείρισης Κρίσεων Χρήστος Στυλιανίδης

ΣΥΝΕΧΙΣΕ ΝΑ ΔΙΑΒΑΖΕΙΣ
teliko filiagkos-plio
HOLIDAY-Car-Rental-banner
professional camera ad
post_head_image
300x250_ANOIKSI

300x250_ANOIKSI

karta 1
geotech_banner
old_town_inn
ergasia_syn
epikairotita

Social

Facebook
INSTAGRAM
Twitter
YOUTUBE



ΤΑ ΣΗΜΑΝΤΙΚΟΤΕΡΑ

Δρομολόγια Πλοίων από και προς Καβάλα

Γιατροί ΕΟΠΥΥ ΚΑΒΑΛΑΣ

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΠIΣHΣ